イム・ダユン（バンオルリム）

次第に硬くなっていく体

　不測の事態が重なり、志半ばではありましたが退職の道を選ぶこととなりました。
　体が次第に硬直していきました。最初は腰がものすごく痛くて、足の様子もおかしかったです。体が硬くなっていくのをいつ感じるかと言えば、それは歩く時です。自分の思うように歩けなくて、何かがもたつく感じがするのです。歩き方も不自然で、何度も転びそうになります。あの感覚をうまく言い表せません。「以前はこんなことなかったのに、なぜこうなってしまったのだろう？」と感じていました。麻痺が腕まで来ていたというのに、それでも会社へ通い続けました。階段の上り下りをして職場に通っていたのですが、上ることはできても下ることができません。
　今思えば、あの階段でいつ転げ落ちてもおかしくない状況でした。何度も不審に思いながら、なんとか生き延びました。ラインに行くところの階段の前で友達をいつも呼んでは、「送ってくれない？」と頼んでいました。階段を降りるのが不安で、足を踏み外してしまいそうになるからです。
　それでも、友人の腕を借りて歩けば、支えがあるおかげでなんとか進むことができました。それほどまでに麻痺が進行していたにもかかわらず、無理をして職場に通い続けていたことは、今思えば本当に無謀で、愚かな振る舞いだったと感じています。
　状態が悪化していたにもかかわらず、外見上は目立つような変化がなかったことや、解雇されるかもしれないという恐れから、私は体調不良を会社に伝えられませんでした。健康な身体を基準として構築された職場環境においては、個人が病める身体を配慮してもらえるという信頼を、容易には持つことができないのです。
　こうした状況は、たとえ体調が悪くても自身の状態を隠し、一人で無理をして耐え忍ぶことへとつながってしまいます。
　その後、ついに道路を歩いている時に二度ほど倒れてしまいました。起き上がろうとすると、足腰の弱ったお年寄りが立ち上がる時のように、ぐらぐらと体が揺れてまたドサッと倒れてしまうのです。
　その時、ふと「家に帰らなければ」と思いました。友人が駅まで送ってくれて、そのまま電車に乗りました。見送られた後、それまで張り詰めていた緊張がすべて解けていきました。全身の緊張が解けたせいで、家に着いた途端に全身麻痺が来てしまいました。
　１９９８年12月、会社に連絡を入れることすらできないまま急いで家に帰り、会社側はそれを無断欠勤として扱いました。
　そして、そのまま３カ月が経過したところで退職処理がなされることとなりました。病欠を取るという考えも浮かびませんでしたし、周囲の誰も助言してくれませんでした。仕事を辞めること自体は私が希望していたことでしたが、こうして体が壊れて辞めることになるとは、全く予想していませんでした。
　病名が見つかるまで長い時間がかかりました。漢方医院を転々とし「肺が乾いて死ぬ病気」「治らず病院ばかり転々とし金だけ使って死ぬ病気」と言われ、整形外科では「休めば治る」「神経性だ」「体を使わないでください」と言われた。大学病院まで数カ所回った後、「多発性神経障害」という診断名を得ることができました。
　病院も正直なところ、行きたくはなかったです。私はそのことで、身内ともひどく争いました。本当にお金が一銭もありませんでした。それにソウルまで連れて行ってくれる人もいなかったのです。運転できる人も身近にはいなくて、病院にも行かずに、「このまま麻痺したら麻痺したまま、時が来たら死ねばいい」と考えていたのだと思います。まだ22歳だったというのに。
　誰かの負担にもなりたくなかったですし、あのような貧しい状況で、無理やり搾り取ってまでお金を工面できるような余裕がないのは分かっていましたから、決して強要したくもありませんでした。あの頃は、考え方がかなり極端になっていたのだと思います。
　多発性神経障害は、二つ以上の末梢神経が同時に侵され機能異常を起こす神経疾患です。感覚異常症状として手足にしびれやチクチク感が現れ、運動機能障害により筋力低下、歩行障害、筋肉萎縮が現れることがある。自律神経が侵された場合、めまい、消化障害、便秘、下痢、排尿困難などの症状が現れることもあります。
　すごく不思議なことに、私の病気は健康診断で数値として出るような疾病ではありません。私が口に出して伝えない限り、私が痛みを抱えていることに誰も気づかないのです。正直なところ、手の感覚がかなり鈍くなってしまっても、外見に現れない限り、普通の人はなかなか気づくことができません。私だけがその感覚を抱えているのです。
　ですから、今でも体のどこかが痛んでいても、私が言わなければ周囲には伝わりません。５００ミリリットルのペットボトルさえ持てないことが時々あるのですが、特別にそれを落としたりしない限り、相手は異変に気づきません。私だけが知っている不自由さなのです。私がこれを持ち上げられない状況であれば、もし右手が使えなければ左手で持ち上げればいいだけのことですから。

十回に一回

　私は薬を服用し続けていれば、痛みを感じることなく日常生活を送ることが可能です。しかし、薬に対して体が耐性を持ってしまうと、次第に薬が効かなくなり、麻痺の症状が周期的に訪れるようになります。
　このような状態が、何度も繰り返されてきました。ようやく良くなりかけたと思うと、また同じ苦しい状態へと引き戻されてしまうのです。どうしても精神的に落ち込んでしまうような時期が、定期的にやってきます。10回も繰り返し痛みに襲われれば、一度くらいは、どうしても乗り越えられそうにないと感じる時があります。
　時には本当に腹が立って、そういう時はただ泣くのです。泣きながら、はっきりこう口にします。「10回中９回は我慢したのだから、今日だけは、この一度だけは泣かせてほしい」と。そう言って、ただ泣くのです。一度思いを吐き出してしまえば、その後はまた泣いたりしません。
　何かがあっても、10回すべてを純粋に「そういうこともある」とやり過ごすのは、人としてなかなか難しいことですよね。体の状態は精神状態と無関係ではありません。今まさに体が痛くて神経が過敏になっている時に、「前向きに考えなさい」という言葉は、あまりにも気楽な言葉にしか聞こえないです。痛みの中にいる人は、自分自身と激しく戦っています。手放さなければならないことも多く、欲もすべて捨てなければなりません。
　それなのに周囲は、勇気を与えると言って、ひたすら「ファイト」と叫びます。「前向きに考えなきゃ」などと。抗がん剤の治療中、前向きな考えなど到底できるものではありません。テレビを見て、コメディがどんなに面白くても、どうしても笑えないのです。
　自分の体が激しい痛みに耐え、抗がん剤を打ち続けている時は、どうしても心から笑うことなどできません。いつ笑いが湧いてくるかと言えば、それは治療が一段落して、体調がようやく回復してきてからです。そうなれば、無理をしなくても自然と笑いがこみ上げてきます。ただありのままに、体全体からその喜びを感じ取ることができるのです。そうした過酷な経験を積み重ねることを通じて、私は一つひとつ、人生の大切なことを学んでいるということを実感します。

終わらない治療と治療費

　その後、多発性神経障害は別の病へと繋がりました。私は２０１６年に乳がんと診断され、手術と放射線治療を受けました。
　弱い箇所に炎症が広がっていましたが、乳がんもその一つとして現れたようです。病院側で心配しているのは、病変が乳房側だけに留まらず、他の部位にも及ぶのではないかということで、薬を頻繁に変えたいという提案がありました。ステロイドを服用せずに、別の薬に切り替えようというのです。なぜなら、このステロイドを長く飲み続けると、骨が非常に折れやすくなるからです。骨の強度が極端に低下しており、わずかな転倒で骨折したり、重いものを持ち上げようとするだけで肋骨にひびが入ったりする状態です。
　医師が勧める代替薬は、月に１０００万ウォンもします。また、一度で病気が治るわけではなく、毎月打ち続けなければならない注射も必要です。私はその薬代を負担することができず、４カ月ほど打ったところでやめてしまいました。「結局は金銭的な問題で躓いてしまうのか」という思いに、胸が締め付けられました。
　これ以上家族に負担をかけたくないという思いから、夫と別れることまで考えました。21歳で身体に麻痺が来た時と同じように、生きたくないほど辛い日々を過ごしたのです。
　医師たちはこう言いました。私が現実的すぎると。計算が厳しすぎると。でも正直なところ、今私が持っているお金が５００ウォンしかないのに、１０００ウォンのものを買う能力などどこにもないのです。
　私が高価な薬を選べないのは、決して「現実的」な性格のせいではありません。薬代を負担できないという現実そのものが、私の選択を厳しく制約したのです。現実的にならざるを得ないこの過酷な状況を、医師たちは分かっていません。
　もし病状がさらに進行してしまい、私が本当にソロンという薬を使い続けることができなくなった時、残された代替薬はもうどこにもありません。そうなれば、私の人生はこの先も少しも楽にはならないのでしょう。ただ、抗う術もなく、そんな過酷な現実をぼんやりと考え続けています。
２月11日（「チャムセサン」より）　　【つづく】

朝鮮半島通信

▲金正恩総書記は３月13日、朝鮮人民軍首都防御軍団直属平壌第60訓練基地を訪れ、歩兵、戦車兵区分隊の協同攻撃戦術演習を視察した。
▲ソウル中央地裁は３月17日、政治資金法違反の罪で起訴された尹錫悦前大統領と関係者の初公判を開いた。裁判所は４月14日に金建希氏を召喚し、証人尋問を行う予定。

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